Casula, Marina (2023) Habiter et mourir autrement : regard(s) sociologique(s) sur l’habitat partagé solidaire comme alternative pour une fin de vie à domicile. In: Fin de vie et territoires, 17 mars 2023, Toulouse, Université Toulouse Capitole.

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Abstract

Comme évoqué dans l’appel à communication pour ce colloque « Fin de vie et territoires », le Plan National de développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 alerte sur la nécessité de renforcer la prise en charge de la fin de vie à domicile, alors que les conceptions de celle-ci sont (trop) souvent hospitalo-centrées.
La proposition que nous faisons vise à décentrer encore plus le regard pour réfléchir aux enjeux de la fin de vie, hors hôpital, certes, mais plus spécifiquement encore dans des formes d’alternatives d’habitat comme l’habitat participatif ou habitat partagé solidaire (Labit, 2016) reconnu par la loi ALUR (Loi pour l'accès au logement et un urbanisme rénové) promulguée en mars 2014.
En France, ces formes d’habitat sont envisagées comme de dispositifs à développer face aux enjeux du bien vieillir. Nombre de ces projets intégrant des personnes vieillissantes sont amenés à se poser la question de la fin de vie au sein de ces habitats, d’aucuns souhaitant y vivre « le plus longtemps » possible ou « jusqu’au bout », si besoin grâce au soutien des collectifs d’habitants ou/et de leurs proches. Individuellement ou collectivement, certains mettent en place des directives anticipées ou militent pour « le droit à mourir dignement ».
Or mourir chez soi ne relève pas ou plus de l’évidence. En 2015, l’enquête « Mourir chez soi » (Pennec & al., 2015) montrait qu’une grande majorité de la population française souhaite mourir à son domicile, mais qu’en réalité, seule une minorité voit son souhait se concrétiser, surtout si la fin de vie est précédée d’une hospitalisation. Les raisons sont multiples comme la difficulté à organiser la fin de vie sur un plan domestique (réticence des proches) ou également du fait des inégalités territoriales dans le déploiement des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, dans le cadre de l’Hospitalisation à Domicile.
A travers cette communication, nous aborderons donc la manière dont les acteurs de l’habitat partagé solidaire envisagent les enjeux de la fin de vie, dans le contexte français. Sans nous lancer dans une démarche strictement comparative, nous explorerons toutefois quelques pistes et modèles expérimentés ailleurs, comme par exemple en Belgique, à travers le concept de « maison de mourance » initié dans le champ de l’habitat partagé solidaire, porté par des acteurs associatifs et bénévoles et impliquant des acteurs de soins palliatifs. Le point commun de ces réflexions et expérimentations est de (ré)-inscrire les enjeux de la fin de de vie dans une éthique et une politique du « care » (Gillian, 2009 ; Tronto, 2009).
Notre regard sera celui d’une sociologue, non spécialiste de la fin de vie, mais qui s’intéresse aux dynamiques d’innovation sociale, en ce qu’elles questionnent les grands enjeux sociétaux. Or nous verrons ici que le dialogue entre le regard sociologique et le regard juridique (voire le regard médical et socio-médical) est également important pour interroger les implications juridiques d’un droit à mourir dignement dans un « chez moi » qui est aussi un « chez nous ».