Lacoste-Vaysse, Guillaume (2016) La protection des données de santé à caractère personnel : pour la reconnaissance des droits du patient. École doctorale Droit et Science Politique (Toulouse).

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Abstract

Les données personnelles sont omniprésentes sur internet et leur importance économique est croissante. Pour les services de la société de l’information tels que les moteurs de recherche, les réseaux sociaux ou les sites de vente en ligne, elles sont devenues indispensables. Ces services apparaissent comme essentiellement gratuits pour les utilisateurs mais ont en réalité un modèle économique particulier : la monétisation des données personnelles des utilisateurs, en échange d’un accès gratuit. Le texte originel de la loi du 6 janvier 1978, dite « Informatique et Libertés », est le texte de référence en matière de protection des données à caractère personnel et permet d’assurer une protection étendue des données. Fondée par le principe du droit à l’autodétermination, cette loi permet d’assurer un traitement des données à caractère personnel, dans le respect du droit à la vie privée. Néanmoins, la loi dite « Informatique et Libertés » originelle ne prenait pas en compte l’apparition des nouveaux traitements de données sensibles en dehors du domaine médical. La directive Européenne 95/46/CE fait un apport, notamment en matière de protection des données biométriques. Cependant, on assiste au développement de nouvelles technologies qui permettent la collecte d’un nouveau type de données personnelles se rattachant à une personne et permettant son identification. Celles-ci sortent du cadre réglementé du cabinet médical. Les nouvelles technologies de l’information font apparaître un nouveau type de données difficile à définir. Ces nouveaux types d’informations sur la santé, générées et collectées directement par la personne concernée, font également l’objet de nombreux travaux au niveau européen. En effet, le Parlement Européen et le Conseil de l’Europe ont voté un nouveau Règlement visant à renforcer le cadre juridique en matière de circulation et de protection des données à caractère personnel. Le renforcement de la protection des données personnelles et des données de santé fait également l’objet d’un projet de loi, présenté par la secrétaire au gouvernement A. Lemaire, qui vise à développer une « république numérique ». Ce projet a notamment pour objectif de renforcer certains principes fondamentaux comme le droit d’accès ou le droit à l’information. Il développe un nouveau concept comme « l’habeas corpus numérique » qui vise à renforcer les prérogatives de chaque utilisateur et à maîtriser davantage les données personnelles, notamment dans le domaine de la santé.

Personal data is omnipresent on the internet and their economic importance is growing. For the information society services such as search engines, social networks, or online shopping sites, they have become indispensable. These services appear as essentially free for users, but actually have a particular economic model: the monetization of personal data of users in exchange for free access. The new data processing necessity an original governance by law.