Pigeon, Anna (2016) Les enjeux juridiques de l'accès à l'information génétique. École doctorale Droit et Science Politique (Toulouse).

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Abstract

La circulation de l'information génétique humaine via internet connait un succès mondial aussi bien dans le monde scientifique que médical et qu'auprès du grand public. Dans le cas des propositions de tests génétiques directement au public par des entreprises, l'offre échappe de facto au cadre juridique national et au système de santé. Dès lors il convient tout d'abord de préciser le concept de l'information génétique et son statut, véritable enjeux juridique. Le cadre réglementaire français et européen est morcelé ce qui induit une insécurité juridique pour les acteurs impliqués. Il existe donc un véritable enjeu juridique dans la définition même de ce concept ainsi que dans la clarification et la proposition de ce statut. Le corpus juridique et normatif sera décrit et analysé afin de proposer une typologie de l'information génétique, de ses modes de production, et de ses utilisations. Puis une analyse des fondements juridiques qui justifient la spécificité de l'encadrement actuel de cette information génétique sera effectuée. La troisième étape consistera à analyser les spécificités de la disposition de l'information génétique via internet. Ce domaine est particulièrement riche d'enjeux juridiques nationaux et internationaux. Enfin des propositions critiques de cadres juridiques clôtureront la réflexion.

Le résumé en anglais n'a pas été communiqué par l'auteur.